Approvata dall’assemblea dell’Organizzazione Mondiale della
Sanità appena conclusasi una risoluzione che raccomanda agli Stati di rafforzare
l’assistenza e la cura delle persone con epilessia: politiche pubbliche per
diagnosi precoce, accesso ai trattamenti farmacologici, appropriatezza delle
cure, agenda della ricerca, lotta a stigma e discriminazione che gravano sulla
persona con epilessia, la patologia neurologica più diffusa e che tra queste è
la più grave.
In Italia, sono circa 500.000 le persone che ne soffrono,
35.000 i nuovi casi ogni anno e 150.000 le persone che non rispondono alle
terapie farmacologiche attuali.
L’Italia è tra le nazioni artefici della risoluzione, anche
grazie all’impegno della FIE congiuntamente al lavoro della comunità dei medici
e all’impegno delle istituzioni. “Un momento storico- commenta a caldo Rosa
Cervellione, presidente FIE, network di 23 associazioni di lotta all’epilessia
che lavorano sul territorio- “la risoluzione fornisce raccomandazioni per
definire un piano nazionale da costruire insieme a medici, ricercatori e ai
decisori: un percorso da avviare rapidamente anche perché da subito può dare
risultati concreti”.
La risoluzione approvata dall’Assemblea lo scorso 26 maggio
ha visto la delegazione dell’Italia prendere la parola e sostenere l’impegno del
nostro Paese a formulare e quindi recepire questa risoluzione. Questo risultato
è frutto dell’impegno congiunto di quelle nazioni che per prime si sono fatte
parte attiva per colmare il gap tra domanda e offerta di salute in tema di
epilessia, nonchè del lavoro congiunto dell’ILAE (International League Against
Epilepsy) – la società scientifica che raccoglie al proprio interno medici e
ricercatori di tutto il mondo- e dell’IBE (International Bureau for Epilepsy) –
l’associazione che a livello mondiale raccorda l’azione delle organizzazioni
“laiche”, cioè composte da pazienti, di cui è membro anche la FIE.
Soddisfatto il presidente dell’ILAE, il prof. Emilio Perucca,
ordinario di farmacologia presso l’Università di Pavia: “Un lavoro di rete che
parte da lontano, dalla consapevolezza che molto già da subito può esser fatto
per migliorare appropriatezza di diagnosi e terapia, certamente a livello
mondiale ma anche nel nostro paese”, spiega il presidente e aggiunge “si tratta
di un’occasione da non perdere. La ricchezza del percorso, che ha coinvolto i
professionisti della salute, l’associazionismo che raccoglie le persone con
epilessia e il Ministero della Salute, sta nell’aver collaudato la praticabilità
di ponti relazionali per l’obiettivo comune della lotta contro l’epilessia”.
In Italia, la situazione della domanda di salute delle
persone con epilessia e dei loro familiari è a macchia di leopardo, con
situazioni suscettibili di forti margini di miglioramento nella formulazione
delle risposte. La risoluzione approvata dall’OMS, rappresenta una grande
opportunità per il nostro Pase e “sono convinto – conclude il prof Perucca – sia
un successo da intendersi non come un punto d’arrivo, ma come un punto di
partenza”.
In questo senso, conclude la presidente della FIE
Cervellione, “costituirà la bussola e la cartina tornasole con cui indirizzare e
misurare il nostro impegno futuro”.
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